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Il timore del tremore. Dimensioni psicologiche del Parkinson

La Giornata Nazionale Parkinson aiuta a fare il punto sugli aspetti psicologici della malattia: depressione ma anche paura dello stigma sociale

Il timore del tremore. Dimensioni psicologiche del Parkinson

Il Parkinson è una malattia neuro-degenerativa, a andamento progressivo, che si esprime con una grande varietà di sintomi, i più noti e diffusi a carico del sistema motorio: tremori, rigidità, lentezza dei movimenti, disturbi dell’equilibrio. Oltre ai sintomi motori vi sono poi numerose modificazioni a livello cognitivo, affettivo e comportamentale. Quale che sia l’espressione individuale della malattia, è evidente che la sua progressione influenza fortemente la qualità di vita del paziente e dei suoi familiari.

La malattia, di cui ancora non sono note le cause, si riscontra in entrambi i sessi, con una lieve prevalenza in quello maschile, è presente in tutto il mondo e in tutti i gruppi etnici. L’età media di insorgenza del Parkinson è di 60 anni, ma nel 5-10% dei soggetti la malattia si sviluppa prima dei 50 anni, e in 1 caso su 10 anche prima dei 40 anni. Si stima che nel nostro Paese soffrano di Parkinson circa 300 mila persone.

La malattia di Parkinson fa ancora paura, spesso l’impatto emotivo e psicologico della diagnosi viene sottovalutato e tuttora esiste lo stigma sociale nei confronti di chi ne è affetto.

È stato stimato che per più del 40% dei casi insieme alla diagnosi di Parkinson sopraggiunge anche un disturbo depressivo. Depressione che ha una evidente componente reattiva, seppure nella lunga decorrenza della malattia può poi confondersi con un disturbo dell’umore su base organica o farmacologica.

Oltre alla depressione, possono insorgere disturbi d’ansia e di panico e un lento e progressivo isolamento sociale, con non insolite derive ossessive.

È necessario sottolineare che la malattia di Parkison è talmente pervasiva che interessa molti aspetti della vita di una persona. Può diventare difficile compiere azioni banali come allacciarsi i lacci delle scarpe. Soprattutto se insorge in un’età di attività lavorativa, l’evidenza di dover riprogrammare completamente l’assetto della propria vita può avere effetti devastanti sul piano emotivo. Una prima reazione può essere la negazione di quel  “nemico interno” che via via guadagna terreno. In questo senso, il momento della diagnosi è un momento estremamente delicato. Tutte le ricerche sul tema sono concordi nel riconoscere che la capacità del curante di fornire informazioni chiare e dettagliate su cosa è il Parkinson e sul suo decorso è di grande aiuto per il paziente. Come in tutte le malattie croniche a andamento degenerativo, la possibilità del paziente di “aderire al trattamento”, ovvero di entrare in una relazione attiva con la malattia, senza identificarsi con essa ma anche senza negarla, è discriminante rispetto all’andamento del disturbo. Avere un pensiero ottimistico, orientato alla collaborazione nei confronti della cura e consapevole, è uno dei fattori che incidono favorevolmente sulla qualità della vita del malato e dei suoi familiari.

Tra gli aspetti psicologici più insidiosi della malattia è il senso di inadeguatezza e vergogna che si insinua nel paziente quando verifica la necessità di modificare in modo sostanziale l’andamento della propria vita o quando i sintomi appaiono improvvisamente e senza controllo. Il fantasma è lo stigma sociale, l’essere considerati diversi.

Da una ricerca promossa da «Parkinson Italia», confederazione di associazioni di pazienti, familiari e volontari, in collaborazione col mondo della ricerca e dell’università, sono emersi dati interessanti legati al vissuto dei pazienti, il riconoscimento della dimensione depressiva della diagnosi, e anche ciò che fa sentire meglio: innanzitutto, la condivisione di informazioni e il confronto tra pazienti, che aiuta a non sentirsi soli, come pure gli interventi non farmacologici, soprattutto riabilitativi.

Anche per la famiglia l’orizzonte di ciò che si può fare è ampio. Soprattutto nella fase in cui la malattia diventa invalidante, ai caregivers è richiesta una presa in carico sostanziosa. È bene, quindi, che i familiari si sentano compresi in una rete di sostegno clinico e affettivo che li aiuti a gestire il carico della cura. Ci vuole del tempo per adattarsi ai cambiamenti che la malattia impone a tutto il sistema-famiglia, per gestire emozioni negative come la frustrazione e la rabbia, come pure la tentazione di sostituirsi completamente al malato, interferendo con la sua potenzialità a scoprire nuove modalità di relazione con il mondo. Fondamentale, considerato il portato emozionale della presa in carico, riuscire anche a equilibrare la sollecitudine e le aree di autonomia dei diversi membri.

Aiutare chi soffre di Parkinson ad accettare la frattura che la malattia crea nel percorso di vita e nel senso profondo di sé, e a riadattarsi creativamente al cambiamento, facilitando la relazione tra il malato e la società: queste le sfide più urgenti per ridurre i costi affettivi del disturbo.

Per sensibilizzare la cittadinanza sulla malattia, quest’anno l’Accademia LIMPE-DISMOV, che da anni si occupa del disturbo, in previsione del prossimo 26 novembre, Giornata Nazionale Parkinson 2016, ha chiamato i giovani talenti di Userfarm, la più grande community al mondo di film maker, a ideare e realizzare uno spot in grado di trasmettere il messaggio chiave della campagna: Non devi essere un SUPEREROE per vivere con il Parkinson.

Qui 2 video tra i primi classificati all’interno dell’iniziativa: 

https://www.youtube.com/watch?v=7naUvzVWlI0

https://www.youtube.com/watch?v=Z2zfd-h7s-0