Lo psicologo a domicilio

Alzheimer: consigli … a domicilio

Il domicilio è un contesto privilegiato per occuparsi di cura e assistenza ai malati di Alzheimer. La casa, per ognuno, è un luogo carico di storia e ricordi, emozioni, vissuti e significati.

 

“…Chiudete gli occhi… e immaginate di riaprirli e di ritrovarvi in un altro luogo… un posto che non conoscete, non sapete dove siete… non sapete come ci siete arrivati e non sapete come tornare a casa…. Vi guardate attorno e non riconoscete nessuna delle persone che vi circondano… nessuno parla la vostra lingua…e non sapete se riuscite a capire la loro … come vi sentite?”

Questo breve esercizio “Come…se” ci porta a riflettere e a soffermarci sull’esperienza di chi si trova ad affrontare una patologia dementigena come l’Alzheimer e ci permette di entrare in un vissuto che altrimenti potrebbe essere molto difficile da cogliere.

L’anziano o la persona che soffre di un decadimento cognitivo ad un certo punto può sentirsi proprio in questo modo: confuso, disorientato, spaventato, angosciato, triste e depresso. Inoltre, soprattutto nelle fasi iniziali e intermedie, la persona può continuare a conservare un certo grado di coscienza e consapevolezza della malattia e della propria insufficienza.

D’altro canto l’esperienza di chi si trova a vivere con un familiare, un parente o un compagno con questo tipo di malattia può essere altrettanto sconvolgente. Specialmente all’inizio ci può apparire triste, apatico, depresso, silenzioso e chiuso in se stesso, oppure emotivamente instabile ed iperemotivo. Lo vediamo ridurre progressivamente gli interessi, le persone e i luoghi che prima frequentava; dimentica gli appuntamenti, gli episodi recenti, i nomi delle persone e delle cose conosciute, dimentica il gas acceso…può arrivare a modificare aspetti del suo carattere anche in maniera drammatica e presentare disturbi più o meno gravi del comportamento.

Ad un certo punto la persona cara non ci riconosce più, ci chiama con un altro nome o ci scambia per qualcun altro, fa sempre le stesse domande, ci ripete in continuazione le stesse cose, si agita e si innervosisce di frequente e non riusciamo a capire il perché e tantomeno quindi riusciamo a capire come aiutarlo e cosa fare o dire. Anche le azioni quotidiane più semplici come lavarsi e vestirsi diventano difficili, lentamente iniziamo a non capire più che cosa ci vuole comunicare, il discorso si riduce a poche frasi o parole “… quella cosa… il coso… cosare…”.

All’inizio siamo increduli, non ci sembra vero, forse è solo la stanchezza o lo stress, poi il confronto quotidiano con i problemi e le difficoltà via via crescenti della persona possono arrivare a produrre reazioni emotive di paura, rabbia, colpa, frustrazione e senso di impotenza, oppure rifiuto e vergogna.

A volte la rabbia può essere diretta verso chi non si occupa del problema oppure verso il familiare stesso, soprattutto quando si è ancora poco consapevoli della presenza di una malattia; spesso i vissuti sono fortemente ambivalenti, altre volte il senso di colpa può impedire anche solo di pensare che qualcun altro possa occuparsi di una cura che spetta esclusivamente a noi.

Si stima, in generale, che i familiari e i care giver di una persona affetta da Alzheimer sono molto più stressati e a maggior rischio di burn out o di sviluppare un qualche disagio psicologico, che non i familiari di una persona affetta da patologia oncologica, anche allo stadio terminale.

Il lavoro di cura ed assistenza a queste persone può non essere affatto facile. Ripensando ora al piccolo esperimento che vi abbiamo proposto, lo si può immaginare come un primo passo per riuscire ad entrare nel mondo della persona con Alzheimer e stabilire un contatto che permetta di aiutarlo nel modo più corretto e soprattutto per adottare comportamenti e atteggiamenti finalizzati a mantenere una relazione che, se pure sicuramente ostacolata dalla malattia, rappresenta il principale strumento per veicolare qualsiasi intervento con ricadute positive sul benessere della persona e di chi gli sta accanto. Ci sembra necessario sottolineare quindi l’importanza di empatizzare con la persona malata e con i suoi vissuti accogliendo il suo bisogno di piangere la perdita delle proprie capacità, del ruolo e di alcune funzioni, e consentire alla persona di accettare gradatamente le limitazioni cognitive.

Soprattutto all’inizio è importante cercare di comprendere il bisogno di negare le difficoltà come una naturale difesa della persona di fronte a tali perdite, infatti, un confronto troppo precoce con la realtà delle limitazioni può risultare insostenibile.

Al di la delle differenze individuali relativamente alle caratteristiche di personalità e alla storia di relazione passata con la persona, è bene sempre tenere presente che ci troviamo di fronte ad una malattia; questo dato può ridurre la possibilità che si attivino meccanismi di colpevolizzazione inutili e dannosi.

L’Alzheimer può presentarsi in maniera diversa da persona a persona, avere dei tempi di evoluzione diversi e passare attraverso fasi che si presentano con caratteristiche specifiche per ogni singolo caso; tuttavia esistono modalità meno corrette e modalità più corrette di porsi nei confronti dell’ammalato, di comunicare (verbalmente e non), di comportarsi ed agire di fronte ai particolari problemi (di memoria, di disorientamento, di insonnia, di agitazione e aggressività, di depressione ed apatia,  ecc.).  I familiari o i care givers dovrebbero potersi rivolgere ad uno psicologo esperto per:

  • Ricevere supporto e sostegno nell’elaborazione di emozioni e vissuti,
  • Ottenere formazione e informazione per aumentare la conoscenza e la consapevolezza,
  • Acquisire strategie di comportamento e coping più funzionali ed adattive
  • Ridurre al minimo le fonti di stress e migliorare la qualità di vita generale
  • Rimandare più possibile o evitare l’istituzionalizzazione

Per quanto riguarda direttamente la persona malata, oltre agli interventi di supporto e trattamento psicologico, ai programmi personalizzati di stimolazione e riattivazione cognitiva che possono essere effettuati anche a domicilio, a cura del professionista psicologo, vediamo come è possibile mettere in atto alcuni accorgimenti all’interno dell’ambiente domestico per contenere i problemi ed alleviare o migliorare i sintomi.

Sappiamo che il domicilio è il contesto principale e più importante in cui si svolge la cura e l’assistenza ai malati di Alzheimer anche considerando quello che dicevamo a proposito del disorientamento e dei problemi cognitivi e comportamentali che via via si presentano. In ogni fase della malattia, infatti, l’ambiente può rappresentare un’opportunità e una grande risorsa per aiutare la persona a compensare i deficit, oppure può rappresentare un limite ulteriore se non addirittura nascondere alcune delle cause che portano ad accentuare i problemi o a scatenarne altri.

La casa, per ognuno, è un luogo carico di storia e ricordi, emozioni, vissuti e significati; è importante tenere presente questo dato e rispettare il più possibile gli spazi di vita della persona introducendo solo quei cambiamenti che sono necessari. Per esempio è utile semplificare quanto possibile l’ambiente e la disposizione degli oggetti per aumentare la fruibilità e l’accessibilità di ciò che è necessario al mantenimento di livelli di autonomia possibili per ogni fase della malattia. È bene tenere presente che gli obiettivi di qualunque intervento sull’ambiente, oltre ad aiutare a compensare i disturbi di memoria e orientamento e quindi di ansia ed agitazione, sono quelli di evitare stimoli stressanti  inutili, garantire la sicurezza e prevenire le cadute, e soprattutto rispettare la privacy e le capacità decisionali residue della persona.

In generale è bene garantire in tutta la casa un’illuminazione adeguata e diffusa per cui non si creino grossi coni d’ombra ed evitare la presenza di rumori di sottofondo (TV o radio) o che risultano comunque non distinguibili ed interferiscono con i processi di una corretta percezione, piuttosto può essere utile una musica rilassante di tanto in tanto. È importante che gli interruttori siano visibili e accessibili, e che vengano installate delle luci notturne ad esempio creando un percorso luminoso dalla camera al bagno. Evitare, se possibile, che i pavimenti presentino disegni complessi o che abbiano lo stesso colore delle pareti. Installare in modo ben visibile e sempre nello stesso posto strumenti che possano favorire le informazioni essenziali riguardanti il tempo come un orologio che magari suoni in determinati momenti, un calendario con giorno e mese ben visibili per aiutare la persona a mantenere l’orientamento nel tempo. È importante cercare di stabilire una routine delle attività quotidiane in casa per dare stabilità e senso di sicurezza, introducendo solo quelle piccole variazioni che possano fungere da stimolo di novità piacevole.

La sicurezza è un altro aspetto importante da tenere in considerazione stando la grande percentuale di incidenti domestici che coinvolgono anche le persone che non soffrono di una malattia come l’Alzheimer.  Se la persona vive in casa da sola, e la malattia è arrivata ad un livello di gravità che lo rende necessario è importante adottare una serie di accorgimenti che riducano o eliminino la possibilità che questa possa arrecare danno a se stessa o mettersi in pericolo. Dovrebbero essere tenuti fuori dalla portata oggetti o strumenti potenzialmente pericolosi come rasoi e utensili vari; i detersivi e tutti i prodotti chimici, comprese le medicine, le sostanze tossiche in genere come solventi, insetticidi, dovrebbero essere custoditi in posti non raggiungibili dalla persona.

Un’attenzione speciale va posta per i fornelli a gas per cui si possono adottare chiavette con lucchetti o allarmi di sicurezza ad attivazione chimica. Se necessario si possono dotare le scale di un cancelletto all’estremità e installare nelle porte chiusure di sicurezza al fine di impedire l’uscita o apportare modifiche necessarie affinché la persona non possa accidentalmente rimanere chiusa in una stanza.

È chiaro che tutti questi accorgimenti vanno adottati valutandone caso per caso l’opportunità e comunque introdotti sempre evitando di mortificare l’autostima e di ridurre le autonomie residue della persona.

Nella malattia di Alzheimer tipicamente i problemi motori sopraggiungono nelle fasi successive, tuttavia è bene essere a conoscenza di possibilità e soluzioni per evitare e prevenire le cadute accidentali che in questi casi, generalmente, creano danni che possono far precipitare più velocemente il problema.

È bene eliminare o ridurre al minimo in casa tutte le potenziali fonti di pericolo come tappeti, fili volanti, spigoli vivi ecc. adottare dei tappetini antiscivolo nel bagno che siano ben fissi e per quanto possibile, sgomberare i passaggi da oggetti ingombranti ed usare preparati antiscivolo per l’igiene dei pavimenti evitando le cere. Potrebbero essere utili dei corrimano lungo corridoi e gradini così come delle maniglie nel bagno che comunque può essere completamente adeguato alle nuove esigenze della persona con presidi e ausili specifici. L’altezza del letto o della poltrona dovrebbe essere circa 60 cm per facilitare i passaggi posturali.

Le Regioni e i comuni dispongono della possibilità di accedere a dei contributi economici sia per l’abbattimento delle barriere architettoniche che per il riadattamento delle abitazioni.

Nel comune di Roma ai sensi della Legge n. 13/89, vengono concessi contributi a fondo perduto per la realizzazione di opere finalizzate al superamento o all’abbattimento di barriere architettoniche negli edifici privati. Inoltre esiste il Progetto “A casa sicuri” del Comune di Roma che è un contributo rilasciato da Roma Capitale previsto per la manutenzione e la sostituzione di impianti a gas, come le caldaie autonome per il riscaldamento e i tubi del gas delle macchine da cucina.

 

 

 

Approfondisci questi argomenti: , ,

  • Daniela Teresi

    “Tutto quello che vuoi” – di Francesco Bruno
    Ottimo film che consiglio di andare a vedere perché ci porta a riflettere bene su questo tema