Psicologia diversamente abile

Questionario caregiver familiari: si può misurare l’amore?

Tutelare la salute dei caregiver, persone che si occupano quotidianamente della cura di un familiare con disabilità, significa promuovere il benessere e la dignità di entrambi.

 

Essere caregiver di un familiare che ha una disabilità gravissima e in molti casi plurima, può diventare un’esperienza totalizzante che ha un impatto fortissimo sullo stile di vita portando a trascurare salute, relazioni, progetti e attività di socializzazione. Il rischio è di rimanere invischiati in una relazione che ha come principio regolatore il vivere in funzione della persona con disabilità. Si struttura così un rapporto fusionale in cui i confini diventano sempre più labili e gli scambi relazionali ricorsivi: la frase più ricorrente è “sto bene quando lui/lei sta bene”. Dopo anni di rinunce del caregiver, la persona assistita a sua volta si ritrova schiacciata da un debito di riconoscenza che ne inficia autonomia ed autodeterminazione.

Ecco perché, a dispetto della diffidenza da parte di molte persone disabili nei confronti del movimento per il riconoscimento dei diritti dei caregiver familiari, riconoscere il loro disagio significa anche tutelare la dignità delle persone con disabilità le quali hanno il diritto di sapere che la persona che li assiste non lo sta facendo a costo di annientare se stessa. È necessario che un giorno si possa dire: “Grazie per tutto quello che hai fatto, adesso possiamo separarci”. La separazione è possibile quando si riconosce l’altro come entità a se stante e per fare ciò bisogna prendere consapevolezza della sua sofferenza così come delle sue gioie ed aspirazioni.

Da queste considerazioni è nato il “Questionario di valutazione dello stress e della qualità della vita in Caregiver Familiari di persone con disabilità grave e gravissima” ideato da me e modellato grazie al contributo di alcuni caregiver familiari.

Esso ha l’obiettivo di evidenziare le situazioni di maggior disagio dando un contributo statistico sullo stato dell’arte dei caregiver familiari. Soprattutto esso può essere utilizzato dagli operatori del sociale per rilevare gli elementi di criticità e i fattori di rischio di sviluppo di patologie, attraverso la somministrazione a utenti dei servizi.  È strutturato in due sottoscale.

La prima raccoglie informazioni su una serie di fattori che possono rendere più o meno impegnativo per il caregiver familiare occuparsi della persona con disabilità quali:

  • l’età e lo stato di salute di entrambi;
  • il tipo e la gravità della disabilità;
  • il reddito del nucleo familiare;
  • la presenza di barriere architettoniche e di servizi vicino all’abitazione;
  • la possibilità di accedere a servizi di assistenza ed ausili;
  • la presenza di altri familiari che possano coadiuvare il caregiver;
  • la convivenza di più familiari con disabilità nello stesso nucleo.

La seconda invece rileva informazioni circa:

  • la quantità del tempo dedicato effettivamente all’assistenza del familiare;
  • se essa viene effettuata anche di notte;
  • la frequenza di sforzi fisici ed eventuali infortuni;
  • se consiste anche in una vigilanza per evitare che il familiare metta in atto comportamenti indesiderabili o auto-lesivi.

Altri elementi valutati sono:

  • se il caregiver deve anche agevolare la comunicazione del familiare con disabilità;
  • il turnover degli operatori e le eventuali attività di ricerca, selezione e formazione;
  • l’impatto sullo stile di vita attraverso una checklist delle abitudini che sono state modificate da quando si assiste il familiare;
  • i conflitti con familiari ed operatori.

Infine, rileva il presentarsi nella storia del nucleo familiare di episodi in cui la persona con disabilità è stata ricoverata in pronto soccorso o ha dovuto essere rianimata ad opera dello stesso caregiver e se è stata in pericolo di vita. Purtroppo per alcuni tipi di patologie molto gravi episodi di questo genere sono ricorrenti e possono comportare l’esordio di patologie di carattere ansioso o depressivo sia nella persona con disabilità che nel caregiver.

Il questionario ha quindi la funzione di tracciare una sorta di anamnesi della vita del caregiver familiare rispetto ad elementi strettamente, o indirettamente, connessi con l’attività di cura. Volutamente è stato evitato di inserire item relativi a vissuti soggettivi, come avviene in altri test rivolti ai caregiver familiari, per perseguire gli obiettivi di:

  1. tracciare un profilo quanto più obiettivo possibile delle difficoltà e delle risorse disponibili;
  2. evidenziare il burden associato.

In questo modo si evita di cadere nell’equivoco che il sovraccarico psicofisico del caregiver sia esclusivamente frutto di problematiche psico-relazionali (unici aspetti su cui si soffermano altri questionari) e si rimanda ad una successiva valutazione il rilievo di eventuali resistenze all’attivazione di strategie di problem-solving rispetto alle difficoltà realmente riscontrate.

Come detto il questionario non è uno strumento diagnostico, tuttavia permette di rilevare la concentrazione di elementi prodromici all’esordio di patologie di carattere ansioso e depressivo che possono condurre a conseguenze anche drammatiche.

Fornisce, inoltre, numerosi spunti di intervento grazie al confronto globale e analitico delle sue due parti. Molti item correlano tra di loro e il loro confronto può dare indicazioni importanti. Uno degli aspetti che si può indagare è se il carico assistenziale grava eccessivamente sul caregiver, per quali motivi e sotto quale profilo (fisico o psicologico). Se c’è effettivamente carenza di risorse alternative da attivare o se esiste una difficoltà a farle lavorare efficientemente (ad esempio in una coppia genitoriale l’assistenza grava esclusivamente sulla donna).

Si può valutare se il caregiver riporta un numero di risvegli alto durante la notte e se ciò è dovuto all’effettiva necessità di assistenza notturna oppure ad uno stato di arousal che induce risvegli per piccoli stimoli. E ancora, se questo eventuale stato di allerta è collegato ad episodi pregressi di pericolo per la persona con disabilità e se si può intervenire con un’elaborazione di detti traumi.

Laddove si rilevi un impatto prominente di abbandono di attività per il benessere e l’esordio di abitudini controindicate per la salute, è possibile sollecitare un intervento per valutare quali sono gli elementi ostativi ed in che modo sono aggirabili. Ovvio che per quante soluzioni creative si possano ideare e cercare di attivare, il ruolo dei Servizi e del contributo delle istituzioni è determinante. Tuttavia il contributo che il questionario può dare è anche quello di portare all’attenzione di chi ha ne ha competenza, la condizione di disagio e di rischio per la salute psicofisica dei caregiver familiari.

In conclusione, sottrarre un po’ di energie e di attenzione al familiare con disabilità per dedicarle a se stessi non significa negargli amore e cura, bensì al contrario incentivando il livello del proprio benessere si migliora la qualità del tempo dedicatogli. Quindi la risposta alla domanda posta dal titolo di questo post è: “No, non si può misurare l’amore”.

La dedizione dei caregiver familiari non è sotto esame, così come l’esistenza di una persona con disabilità non è un fardello. Esistono solo delle difficoltà da affrontare con consapevolezza, creatività ed impegno.